Angioedema

a.s.b.l. - v.z.w.

> Besluit

Besluit

Het eerste doel van deze vereniging is alle personen op te sporen die lijden aan deze aandoening.


De vereniging staat erop de twee moedige mama’s (een Franstalige en een Nederlandstalige) te bedanken die de moed hebben gehad om tussen 2010 en 2012 te getuigen over hun lijdensweg en die van hun kind door het ontbreken van geneesmiddelen voor dringend gebruik. (Zie hier).


Dankzij deze moeders en kinderen zijn diverse mensen zich ervan bewust geworden dat ze lijden aan deze pathologie. Dankzij uw getuigenissen die gepubliceerd werden in de pers, blijven wij ook nu nog altijd nieuwe patiënten diagnosticeren.


Alle getuigenissen en foto’s van crisissen zijn uiterst waardevol voor toekomstige publicaties (zie communicaties Belga).


Een onderzoeksonderwerp dat in geen enkele publicatie behandeld wordt:


Wat gebeurt er bij het overlijden van een persoon die lijdt aan hereditair angio-oedeem (HAE) ? Leden uw ouders aan deze ziekte en stierven ze een natuurlijke dood door een hoge leeftijd, maar gebeurde dit tijdens een crisis of ging dit gepaard met een crisis? Uw getuigenissen zouden mij helpen om een eerste publicatie over dit onderwerp te maken voor een toekomstige vergadering van HAE Belgium


Wat gebeurt waneer een patient neemt gedurende maanden, jaren Exacyl (2 of 3/dag)? Uw getuigenissen zijn heel belangrijk voor ons, voor andere jonge patienten.


De vereniging dankt het A.Z. Edegem, dat een artikel over deze pathologie publiceerde in hun brochure.