Angioedema

a.s.b.l. - v.z.w.

> Buts

Buts de l’association

Cette association a comme premier objectif de trouver toutes les personnes atteintes de cette pathologie.
L’association tiens à remercier chaleureusement les deux courageuses mamans – une francophone, une néerlandophone qui ont eu le courage de témoigner entre 2010 et 2012 du calvaire de ne pas avoir leur médicament d’urgence avec elle, pour elle ou pour leur enfant. (Voir ici le témoignage de Martine). Grace à elles et leur enfant, plusieurs personnes se sont reconnues comme atteintes de cette pathologie. Grace à vos témoignages publiés dans la presse, nous continuons à diagnostiquer encore et toujours de nouveaux patients.
Tout témoignage, toutes photos en crise sont extrêmement précieux pour des publications futures (voir communications Belga).


Un sujet de recherche qui n’est développé nulle part dans les publications :

Que se passe-t-il quand une personne atteinte d’AOH arrive en fin de vie ?
Vos témoignages de vos parents atteints décédés de mort naturel du au grand âge mais en crise ou pas en crise en même temps m’aiderait à faire une première publication sur le sujet pour une future réunion d’H.A.E.

Recherche témoignages positifs et négatifs (effets secondaires possibles ?) de personnes qui prennent de l’Exacyl depuis plus de 10 ans à la dose de plus de 2 gr/24 h.

L’association remercie l’A.Z. Edegem d’avoir publié un article sur cette pathologie dans leur brochure UZAboekje.pdf.


Comme nous sommes entourés par deux associations dynamiques française http://amsao.free.fr et hollandaise www.hae-qe.nl, notre but principal est : d’une part faire un maximum de publicité auprès des médecins susceptibles d’avoir en consultation ou aux urgences un ou une patiente atteint. Cela se fait via des annonces Belga ou autres envoyés à tous les médecins concernés.

Comme nous ne vivons d’aucune cotisation VOTRE DON au compte
340-1824437-02 ou IBAN BE32 3401 82443702 BIC BBRUBEBB est très important pour mener à bien ce travail.

Donner un maximum d’information les plus récentes possible aux personnes atteintes de la maladie afin qu’elles(car les femmes sont plus atteinte en majorité ) puissent se prendre en charge le plus correctement étant donné que chaque personne vit différemment et aux différents moment de sa vie cette maladie (puberté, vie d’adulte jeune en âge de procréer, ménopause).

Buts