Angioedema

a.s.b.l. - v.z.w.

> Doel

Doel

  1. zo snel mogelijk de nieuwe gevallen diagnosticeren (de symptomen treden vooral op tussen de eerste en tweede levensdecade)

  2. dat elke patiënt in staat is om actief met zijn symptomen om te gaan en aldus zijn eigen veiligheid te garanderen. Zo worden zijn gezondheid en zijn professioneel leven zo min mogelijk verstoord.

  3. dat elke patiënt voldoende Inhibiteur C1 esterase in huis heeft voor een acute aanval.

  4. dat elke patiënt overal toegang heeft tot een efficiënte behandeling voor zijn aandoening

  5. vermijden van fouten in het stellen van de diagnose, vermijden van niet geschikte behandelingen en nutteloze heelkundige ingrepen (vooral exploratieve laparotomies)

Het realiseren van deze essentiële doeleinden kan men bekomen door

  1. alle patiënten te verwijzen naar een specialist die ervaring heeft in het behandelen van angio-oedeem.

  2. door efficiënte communicatie binnen het team dat instaat voor de zorgverlening aan de patiënt.

  3. door het informeren van de gezondheidswerkers

  4. door zo goed mogelijk de patiënten te informeren

  5. door het opzetten van een netwerk en het delen van informatie tussen alle specialisten die een rol spelen in het behandelen van HAE patiënten om zo tot overeenstemming te komen over de essentiële punten in de behandeling van deze aandoening.

Resultaten

  1. De patiënt heeft een betere levenskwaliteit .Hij kan beter z’n werk houden en volop deelnemen aan het openbare leven. Daardoor daalt zijn nood aan ondersteuning en hulp .

  2. Het is bewezen dat bij chronische aandoeningen een goed geïnformeerde patiënt die z’n verantwoordelijkheid neemt voor zijn ziekte, minder vraagt aan het gezondheidssysteem

  3. De efficiëntie van deze benadering zou zich moeten vertalen in een daling van de consultaties bij de huisarts, bij de specialist en bij de dienst spoedgevallen, in een vermindering van het gebruik van ziekenwagens en in een daling van de ziekenhuisopnames voor de behandeling van deze aandoening.