Time : 11:02:24
Date : 15 November 2006
Sender Name : Entraide Ménière & H.A.E. Belgium ASBL

Diagnostique des Hereditaire AngioEdema (H.A.E.) en Belgique

Un vœux pour 2007 : Diagnostiquer la totalité des personnes atteintes d’angioœdème Héréditaire (AOH) ou déficit en inhibiteur C1 estérase.

L’angioœdème héréditaire (H.A.E.), forme particulière de l’œdème de Quincke ne cède pas aux traitements classiques (corticoïdes, adrénaline, antihistaminique).
C’ est une maladie rare et grave (700 personnes en Belgique et 25% de mortalité avant 50 ans) Elle se manifeste par des œdèmes sous-cutanés ou sous-muqueux, récidivant par crise plus ou moins fréquentes dont la cause est un déficit en inhibiteur C1 estérase du complément. Les crises abdominales qui sont les symptômes les plus fréquents, peuvent mimer un abdomen aigu et conduire à une ou plusieurs laparotomies exploratrices inutiles.
Voir schéma des symptômes en annexe. Merci de l’afficher en salle d’urgence.

Objectifs :
  • que l’on diagnostic le plus tôt possible les nouveaux cas (les symptômes apparaissent principalement entre la première et la seconde décade)
  • que tout patient soit capable de gérer activement ses symptômes de manière à garantir sa propre sécurité en perturbant le moins possible sa santé et sa vie professionnelle.
  • que chaque patient ai une quantité suffisante de Berinert* ou de Cetor* à domicile en cas de crise aigue.
  • que tout patient puisse accéder partout à une prise en charge efficace de sa maladie
  • éviter les erreurs de diagnostic, les traitements inappropriés et les interventions chirurgicales inutiles (surtout les laparotomies exploratrices).
La réalisation des objectifs essentiels seront atteints
  • en adressant tous les patients à un spécialiste ayant une expérience des traitements des angio oedèmes.
  • par une communication efficace au sein de l’équipe chargée des soins aux patients.
  • par l’information des professionnels de la santé : deux articles récents de consensus en français, en anglais sont disponible sur simple demande à haebelgium@hotmail.com
  • par l’information la plus adéquate possible des patients
  • par la mise en réseau et le partage d’information entre les spécialistes intervenant dans le traitement des patients H.A.E. de manière à parvenir à un accord sur les points essentiels de la prise en charge de cette maladie.
Résultats
  • le patient a une meilleure qualité de vie .Il a plus de chance de garder son emploi et de participer pleinement à la vie en société. Cela réduit son besoin de soutien et d’aide.
  • Il est démontré dans les pathologies chroniques qu’un patient bien informé qui assume la responsabilité de sa maladie demande moins au système de santé
  • l’efficacité de cette approche devrait se traduire par une diminution de consultation auprès du généraliste, des spécialistes et des services d’urgences, du recours aux ambulances et à l’hospitalisation pour traitement.


Vinciane Berckmans
e-mail: haebelgium@hotmail.com

www.haebelgium.be
87/77 Floraliënstraat, 1200 Brussel
Tél: 02/762 91 83
N° compte : 340-1824437-0229/2

URL: http://www.haebelgium.be

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