Time : 14:05:23
Date : 27 February 2008
Sender Name : Entraide Ménière & H.A.E. Belgium ASBL

29 février : Journée des maladies rares. Témoignages de 2 mamans.

Deux jeunes mamans (FR-N) témoignent d’une maladie mortelle si pas diagnostiquée à temps.

Deux jeunes femmes (une francophone, une néerlandophone) peuvent témoigner que le diagnostic de leur maladie a modifié considérablement leur vie socioprofessionnelle et surtout leur vie de maman. Leur maladie : l’angioedème héréditaire ou déficit en inhibiteur C1 estérase.

Sans diagnostic, la personne va d’hôpitaux en cliniques dans les services les plus divers :gastro-entérologie, allergologie, dermatologie,…et souvent aux urgences avec des crises d’œdème au niveau des membres, des pseudo appendicite ou pire -du larynx- qui ne cèdent pas aux médicaments habituels comme la cortisone ou l’adrénaline. Cela engendre à la longue un état dépressif car incompris de tous, se sentant en danger à juste titre car 25% des personnes en meurent avant 50 ans si le diagnostic n’est pas fait à temps.

Dans les années 1970-1980 la plupart des maladies génétiques étaient diagnostiqué tôt dans la vie d’un enfant.

En 2008 plus de la moitié des maladies et handicaps rares sont diagnostiqué, fortuitement, durant la vie adulte et souvent avec plus de 5, 10 ou même 20 ans de souffrances incomprises (voir la pièce jointe ci dessous).

L’association H.A.E. Belgium :
La toute petite association belge hereditary angioedema essaye tout au long de l’année par des communications de presse aux médecins urgentistes du pays de faire connaître cette maladie et que les personnes qui se présentent (souvent) aux urgences puissent enfin être diagnostiquée. Une fois fait la personne est ainsi sauvé, ainsi que toute sa famille, car plusieurs médicaments très efficaces existent.

Vous pouvez nous aider, matériellement ou financièrement, à mettre dans les salles d’attente des urgences des dépliants explicatifs pour que les personnes se reconnaissant soient diagnostiqués à temps.

L’association H.A.E. Belgium reste à la disposition de tout journaliste qui voudrait faire écho de cette maladie dans son article sur les maladies rares.

Vinciane Berckmans
e-mail: haebelgium@hotmail.com

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Tél: 02/762 91 83 of 0474/81 23 98
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